Norrie Disease - Robert Mihai Boromiza

În luna Octombrie îl ajutăm pe Robert – Un copilaș din Sibiu nu și-a văzut niciodată părinții – Norrie Disease

Robert Mihai Boromiza nu vede. Nu știe cum arată părinții lui, nu știe cum arată cerul, jucăriile ori alți copii de vârsta lui. Are doi ani și unsprezece luni și, de când s-a născut, a văzut doar negru. Andreea și Horațiu, părinții micuțului din Sibiu, ar muta munții din loc pentru el. După nenumărate operații eșuate în România și în Turcia, și-au pus speranța într-o clinică din Rusia. Există șanse ca Robert să poată să vadă. Însă este nevoie de sume mari de bani. Împreună îl putem ajuta!

𝗟𝘂𝗻𝗮 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗺𝗯𝗿𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗹𝘂𝗻𝗮 𝗶̂𝗻 𝗰𝗮𝗿𝗲 𝘃𝗲𝗻𝗶𝗺 𝗰𝘂 𝗼 𝗼𝗳𝗲𝗿𝘁𝗮̆ 𝗽𝗲𝗻𝘁𝗿𝘂 𝘁𝗶𝗻𝗲 𝘀̦𝗶, 𝘁𝗼𝘁𝗼𝗱𝗮𝘁𝗮, 𝗶̂𝗺𝗽𝗿𝗲𝘂𝗻𝗮̆ 𝗶̂𝗹 𝘃𝗼𝗺 𝗮𝗷𝘂𝘁𝗮 𝗽𝗲 𝗥𝗼𝗯𝗲𝗿𝘁.

𝗖𝘂𝗺 𝗶̂𝗹 𝗽𝘂𝘁𝗲𝗺 𝗮𝗷𝘂𝘁𝗮 𝗽𝗲 𝗥𝗼𝗯𝗲𝗿𝘁 𝗶̂𝗺𝗽𝗿𝗲𝘂𝗻𝗮̆?
Începând cu data de 1 octombrie și până în data de 31 Octombrie, la orice comanda pe site-ul nostru, beneficiezi de 5% 𝘿𝙄𝙎𝘾𝙊𝙐𝙉𝙏 folosind codul “𝟭𝟱𝗥𝗢𝗕𝗘𝗥𝗧“, iar firma noastră va dona 𝟭𝟱% 𝗰𝗮̆𝘁𝗿𝗲 𝗥𝗼𝗯𝗲𝗿𝘁, din vânzările făcute in cadrul acestei campanii.

Micuțul din Sibiu suferă de o boală extrem de rară
Robert Mihai s-a născut în toamna anului 2017. Când avea doar trei luni, au început să apară problemele. Până atunci, părinții lui au crezut că micuțul este sănătos. După o mulțime de vizite la medici, de operații, de intervenții și de păreri eronate, i-a fost pus un diagnostic crunt: Norrie Disease. O boală extrem de rară. Robert este al doilea băiețel din România cu acest diagnostic.

„Robert Mihai s-a născut pe 6 noiembrie 2017. A fost un copil dorit şi așteptat. Până în luna februarie 2018, a fost totul în regulă. Într-o zi de joi, i s-a înroșit unul din ochişori. Am crezut că are conjunctivită şi l-am dus la pediatru. Acolo, medicul şi-a dat seama că nu are nicio reacție la luminița pe care i-a plimbat-o în fața ochilor. Următoarea zi, eram deja în drum spre Cluj pentru o consultație la o clinică privată (am obținut cu greu programare, lista de așteptare fiind pe vreo 2 luni). De acolo, ni s-a spus că nu este sigur ce are. Fie cataractă congenitală, fie glaucom. Ne rechemaseră lunea pentru examinare sub anestezie.

Nu am putut aştepta atât şi am plecat la București la spitalul de oftalmologie. A fost văzut de o echipă de 10 medici, care nu i-au dat nicio șansă. O singură doctoriță, specializată pe oftalmologia pediatrică, a spus că preia cazul. S-au făcut o serie de analize şi am aflat că avea uveită, probabil făcută în maternitate, iar diagnosticul era de cataractă congenitală bilaterală şi glaucom secundar la ochiul drept. Au urmat 2 serii de injecții intraoculare cu dexametazonă pentru a i se elimina infecția. Apoi 4 operații în același spital. Din păcate, toate fără reuşită, doar cu speranțe deșarte şi promisiuni din partea medicului: <<acum după operația asta, trebuie să vadă în maximum o săptămână>>, dar nu se întâmpla nimic”, spune Andreea, mama lui Robert.

Operație în Turcia – „Ni l-au pus în brațe și ne-au spus că nu o să vadă niciodată”
În iunie 2018, au plecat în Turcia, acolo unde avea speranța că Robert se va face bine. Micuțul a fost operat la ochiul stâng, însă în timpul intervenției, din cauza unei geșeli, s-a produs o hemoragie. Operația s-a oprit, iar părinților li s-a spus că băiețelul nu o să vadă niciodată.

„La sfârșitul lunii iunie, am luat hotărârea de a pleca în Turcia la o clinică privată. Acolo l-au operat la ochiul stâng. Din cauza cristalinului pus la Bucureşti, făcuse fibroză şi mai era puțin să îi atace corneea. Cei din Turcia i-au scos cristalinul, însă la jumătatea operației au făcut o greșeală: i-au secționat ceva în interiorul ochiului, s-a produs o hemoragie, a pierdut 5 ml de sânge din ochi. Aici, operația s-a oprit. Ni l-au pus în brațe și ne-au spus că nu o să vadă niciodată şi că îi depășește situația”, povestește Andreea, mama lui Robert.

În luna august, părinții au luat hotărârea să îi facă teste de genetică. Atunci au aflat că micuțul suferă de o boală extrem de rară. „Testele au fost făcute în Germania și am aflat că are o boală extrem de rară, numită Norrie Disease, el fiind al doilea caz diagnosticat în România”, mai spune Andreea.

Și-au pus speranța într-o clinică din Rusia
După mai multe serii de implanturi cu celule regenerative în Rusia, Robert a început să zărească lumina puternică cu unul dintre ochișori.

„În luna septembrie, am aflat de o clinică din Rusia. Acolo se folosește un tip de celule, prelevate de la oameni decedați. Celulele sunt tratate în laborator și apoi sunt implantate în ochi pentru regenerare. Au rezultate foarte bune. Am luat legatura cu ei, însă Robert era sub limita de vârsta, admisă în clinica lor. Am aşteptat până în luna mai 2019, când am fost primiți acolo. I s-au făcut mai multe serii de implanturi cu celule regenerative. După aceste serii, Robert a început să zărească lumina puternica cu ochişorul drept. Medicii de acolo au constatat că operațiile de cataractă făcute la Bucureşti au fost un eșec, cristalinii puşi nefiind unii adecvați vârstei lui. La ochiul drept, unde încă mai avea cristalinul artificial, pupila a crescut în interiorul acestuia. Am fost programați la sfârșitul lunii octombrie pentru altă serie de implanturi şi pentru reconstrucție de pupilă. Din păcate, în luna octombrie când am fost din nou la clinică, operația de reconstrucție nu a fost posibilă. Infecția cu uveită era din nou prezentă, cel mai probabil din cauză că nu a fost tratată corespunzător. S-au efectuat doar implanturile cu celule și i s-a făcut tratament pentru infecție”, spune Andreea.

E nevoie de bani pentru Robert – Haideți să îl ajutăm
Micuțul Robert a fost programat la sfârșitul lunii mai pentru operația de reconstrucție, însă datorită pandemiei, aceasta operațiune a devenit imposibilă. Are șanse să vadă aproape perfect cu ochiul drept, iar cu stângul mai puțin. Va fi un drum lung, iar băiețelul are nevoie de ajutorul nostru. Din șase în șase luni, preț de doi – trei ani, va trebui să meargă la clinică pentru implanturi, iar costurile sunt extrem de mari.

„Din păcate, costurile sunt prea mari pentru noi. Începând cu plecarea din luna mai, anul acesta, sunt nevoită să îi cumpăr si lui Robert bilet separat de avion. Având deja peste 2 ani, nu imi mai este permis sa îl iau pe locul meu. Doar drumul, cazarea, translatorul, vizele şi analizele necesare pentru plecare sunt aproximativ 5.000 euro.

Pentru fiecare intervenție făcută la șase luni, va fi nevoie de mai mulți bani – între 10.000 şi 27.000 de euro.

Robert este diagnosticat și cu o întârziere motorie
Din păcate, boala lui Robert nu se rezumă doar la lipsa vederii. Este diagnosticat şi cu o întârziere motorie. El încă nu merge, nu stă în picioruşe singur. Pentru asta, face zilnic, de luni până vineri, terapie de recuperare. Terapie care costă.

„Ca mamă, am avut o serie de gânduri și de emoții. Am avut perioadă când nu voiam să ies din casă, pentru că mă durea când vedeam alți copii de vârsta lui Robert, cum își privesc mamele și le zâmbesc, iar puiul meu nu face asta. Însă, mi-am dat seama că am un copil special, pentru care trebuie să lupt. Şi nu ştiu de unde, dar dintr-odată am avut putere să merg mai departe. Probabil puterea de mamă și iubirea pentru sufletul meu mic”, mai spune mămica lui Robert.

Haide să-l ajutăm pe Robert să se bucure de culorile pe care le oferă viața și de părinții lui care se luptă din răsputeri pentru a-i oferi șansa la lumină!

În luna octombrie 2020 folosește codul 15ROBERT la orice comandă și vei beneficia de 5% Reducere, iar Robert va primi 15% din totalul comenzii tale!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest website sau tool-urile externe, folosesc cookie-uri necesare pentru buna lui functionare, in scopurile descrise in politica de cookie-uri pe care te rugam sa o consulti.